histoire-de-gabrielle

Suite a une question d'une maman également concernée. Voici notre témoignage quant au traitement de Gabrielle :

Merci de votre témoignage et de votre confiance. Nous avons écrit ce blog pour des parents comme vous et sommes touchés de voir qu’il pourra être utile.

Sachez que le traitement par Propanolol a été indiqué par la dermatologue qui suivait Gabrielle et prescrit par le cardiologue qui suivra Gabrielle tout au long du traitement (pendant 9 mois).

En effet, un electro-cardiogramme et une écho du cœur doivent être effectués avant le début du traitement car il s’agit d’un vaso-constricteur :

ce médicament, à l’origine pour adultes souffrant du cœur, agit directement sur les vaisseaux sanguins en les réduisant.

C’est la raison pour laquelle il fonctionne si efficacement sur l’hémangiome puisqu’il va réduire (étouffer) les innombrables vaisseaux sanguins qui le constituent.

En revanche, il réduit aussi les autres vaisseaux sanguins, comme ceux du cœur.

C’est la raison pour laquelle il faut s’assurer que le petit cœur de votre fils est en pleine santé, mais il n’y a aucune raison !

Un contrôle devra être fait ensuite  à raison d’une fois par semaine le 1^er mois (mais c’est très rapide : le plus long, c’est de coller les petites pastilles sur le ventre du bébé ! et c’est complètement indolore)

Il sera alors tout à faot normal de constater que le rythme cardiaque est légèrement plus lent qu’avant, mais là encore, cela ne joue pas du tout sur l’activité de bébé qui reste bien actif !!

Au bout du 1^er mois de traitement, les contrôles cardiologiuqes ne sont plus nécessaires – un rdv quasi-mensuel avec la dermato est recommandé afin de prendre des photos « officielles » de l’ involution de l’hémangiome (spectaculaire, d’ailleurs, dès le 1^er soir de la 1^ère prise !!)

Pour Gabrielle, la paupière étant touchée, l’œil était fermé avant le traitement : nous avons donc dû faire également des contrôles opthalmo afin de s’assurer de tout risque d’ambliopie

(le cerveau oublie de faire fonctionner l’œil resté trop longtemps fermé) et également de glaucome (examen fait à Amiens sous petite anesthésie générale).

La dose de Propanolol était croissante et suivait la prise de poids de Gabrielle, à savoir :

2 ml par kilo – 3 fois sur 24h (toutes les 7heures environ)

(ex. si votre doudou pèse 6 kg : cela fera 3 prises de 4 ml ; une à 7h, une à 14h et la dernière vers 21h)

Le propanolol est détourné de sa fonction première et n’est pas conditionné (pas encore) pour une administration à un bébé

Il est normalement administré par intra-veineuse sur adulte !! et se présente sous forme d’ampoule de 5ml.

Pour Gabrielle, nous utilisions des seringues en plastique, achetées en pharmacie, et lui donnions directement dans la bouche avant chaque repas car cela est un peu « acide ».

Chaque ampoule entamée était gardée au frigo – en cas de déplacement, nous prenions quelques ampoules d’avance et ne récupérions pas ce qui n’était pas stocké au frais.

Tout cela, c’est d’instinct puisque personne ne sait encore comment faire avec ce nouveau protocole.

En tout cas, cela a très bien fonctionné pour Gabrielle de cette façon.

Au bout de 9 mois, nous avons arrêté le traitement, suite à l’avis du cardiologue et de la dermato.

L’arrêt a été progressif mais rapide (sur 1 semaine).

A l’arrêt du traitement, il est normal que la nature « reprenne ses droits » et l’hémangiome réapparait un peu – c’est une période un peu difficile pour les parents mais cela se stabilise rapidement, en fait, une fois que la période précédant l’involution naturelle atteinte – à priori vers un an.

L’involution complète pouvant s’étendre entre 2 à 7 ans – nous devons donc être patients !

Aujourd’hui Gabrielle n’a plus aucun traitement – tout juste suivi chez la dermato et l’opthalmo.

En revanche, Gabrielle a fait de l’eczéma sur l’hémangiome ( !!) – c’est la raison pour laquelle elle est encore suivie par une dermato

Petite reco : Attention à l’herpès qui, selon notre dermato, se développe facilement sur un hémangiome.

Nous avons commencé le traitement quand Gabrielle avait 1 mois et 10 jours – nous n’avons constaté aucun effet secondaire à part un ralentissement de la circulation aux extrémités (mains et pieds parfois bleus)

Dans ces cas-là, un petit frictionnement et cela allait mieux.

Nous avons été suivi dans un hopital pour enfants (Hopital Américain de Reims)

Nous vous souhaitons bon courage à vous et votre doudou – mais les enfants sont surprenants et exemplaires dans ce domaine, aussi petits soient-ils !

Tenez-nous informés si vous le souhaitez- nous restons de toute façon à votre écoute.

Marie et Olivier.